<新たな試み> H11年10月〜
1歳を過ぎてもゆうかの発作はなくならず形が変わることもなかった。 私は記録魔だ。発症してから今までずっと食事から排泄、起床時間から午睡までこと細かく記録している。もちろん発作もだ。こうしてデータを取っていればゆうかの発作の起こりやすい時間や状態発作が頻発したときの条件などがわかるかもしれないと思っていたからだ。 1歳をすぎてゆうかの発作は寝起きに限られ、午睡も30分程度と決まってくるようになった。1歳やそこいらではまだ日に3回は寝起きがある。起床時と午睡。発作が出ることが前もってわかってきたというのはなかなか便利でもあったが同時に寝起きが恐くなった。 私は未だに慣れない。発作を起こすゆうかを見て、心が痛む。 私は見ていることしかできないのだろうか。どんなにてんかんの勉強をして脳を知り薬を替えてもゆうかの発作は完全になくなることはなかった。 それからネットで知り合った難治性てんかんの男の子を持つお父さんの影響で食事やその他の生活に気を配るようになった。 食事の面では今まで気にもしていなかった、添加物や、農薬に敏感になり、栄養の面でもゆうかの体をフォローすることに神経を使った。やることが一気に増えた。 私は見てるだけしかできないのだろうか・・・。 |