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「ＡＣＣ」の東さん
「ACCの広場」という脳梁欠損症に関するサイトの管理人さん。悠夏が脳梁欠損とわかったときにこの「ACCの広場」に出会いました。 東さんのお嬢さんの麻記ちゃんは脳梁部分欠損で脳性小児まひというハンデを持っていまが、健常なお姉ちゃんに負けないほどのがんばりやさん！脳梁が半分なくてもなんとかなるだ？！って（失礼？！）希望を与えてくれたご家族です。パパさんにはほんとにお世話になってます。 「ACCの広場」はりんくのお部屋にあります。 |
北海道のりくちゃん 悠夏が発症してまもなく「長崎てんかんグループ」というサイトの掲示板を通して知り合いになりました。りくちゃんは点頭てんかんです。 平成１０年の１１月から現在までずっとパパさんとはメールのやりとりをしていてその数は数十通にもなっています。りくちゃんをはじめてお写真で見たときそのあまりのCUTEさになんとも情がわいたのを覚えています。 パパさんはとても勉強熱心、ママさんはPC苦手な様です。 |
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今村とおいくん ３歳 態度でかい・・^^; とーちゃん似 悠夏が入院してはじめてお友達になった男の子です。 言わずと知れたでぶちゃんの息子。なかなかのハンサムボーイで、性格はパパ似でわがまま？！ママさんは看護の達人！その献身的な姿にはほんとに頭が下がります。パパさんは趣味が「医学」というくらいの医学おたく？？医療に関する様々なことを熟知していて我が家もいろいろ教えてもらいました。この家族と出会ったことで私の面会通院生活は変わりました。前向きにがんばれたのも病院で明るく過ごせたのも今村家のおかげです。退院した今もずっと家を行きしている仲良し家族です。 |
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ねねさん 悠夏が点頭てんかんと診断されて、まだひどい動揺の中にいたころねねさんのＨＰに出会いました。2人のお嬢さんについて愛情深く書かれておりました。口唇裂で生まれた上のお子さんとはじめて対面した時のエピソード。病院側の配慮で唇に貼られていたテープを「とってください。」と言ったねねさん。「こういう唇も結構かわいいよね。」と言ったねねさん。ああ、母は本当に強く、それならば私にもできるはずだと立ちあがる勇気をくれた方です。 今でもＨＰ製作についてなど色々お世話になっています。 「nene's home page」はリンクのお部屋にあります。 |
ルビーさん ＪＥＰＮＥＴとういうサイトのメーリングリストから送られてきた一つのメール。それはてんかん発作を持つ恋人との将来について真剣に考えているものでした。その差出人がルビーさんでした。生意気にもそのメールにお返事したことでルビーさんと出会いました。ＨＰに行って見れば、なんと多彩な才能の持ち主！特に書くということに関してはその個性が光ります。 まだ出会って日は浅いのですが、なんだかずっと前から知っていたような親近感を抱いています。いつかできるならお酒を片手に夜通し語り合いたいそんな姉さんです。 「ＲＵＢＹ’Ｓ ＲＯＯＭ」はリンクのお部屋にあります。 |
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「てんかん協会」松本さん 悠夏がてんかんとわかってすぐ私たちは「てんかん協会」に入会しました。松本さんは「てんかんハローダイヤル」の相談員をなさっています。治療についての不安や疑問、病院についてなどたくさんの悩みにご自分のことのように親身になってお答え下さいました。６歳になる点頭てんかんのお子さんを持つお母さんです。 |
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以上の方々のほかにもたくさんの出逢いがありました。 |
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