『小児神経学会潜入レポート』

平成11年5月15日(土)明治記念館にて

 まず最初に今回の参加のつてとなってくださったMLDの高橋さんの展示ブースに顔を出した。しっかりとした重厚なHPの印象からかなり堅い方を想像していたが思っていた以上にお若くてフランクな感じの方。以前から掲示板などでお話ししていたのですぐに打ち解けて学会について詳しくおしえてもらう。展示ブースの前に専門書の展示販売が出ていて、よだれが・・・。(笑)神経学会だけあっておいてあるものはてんかんに関するもの、脳神経に関すもの、発達障害についてや脳性麻痺児のケア、脳波についての専門書、重症身障児のリハビリについて、当直医マニュアルなどほんとに多様な専門書の数々。医療関係者用と見えて普通の本屋ではお目にかかれないものばかり。その中からなるべく安くてすぐに役立ちそうなものを3冊選んで買ってきた。この本を読んでの感想や得た知識についてはおってまた報告致しますので少々お待ちを・・。^^;

買ってきた本

「てんかん学ハンドブック」

「脳波プラクティス」 ちょっと見たけど難しいーー。(汗)

「赤ちゃんの運動発達〜絵で見る治療アプローチ」

 「ロイコジストロフィー患者の会」のアピールのためブースに座ってニコニコしていただけだが見に来る先生が本を書いているような先生だったり学会で発表するような先生だったりで「おおー、やっぱ学会だー。」って感じ。ロイコの患者さんは絶対数が少ないので患者の家族が医療者と協力して積極的に活動しなければ情報の収集などが難しいと言うことを見ていて痛感した。てんかんは患者数も多いし「てんかん協会」という大きな後ろ盾があるのでそう言う点でとても恵まれてるなと思った。となりのブースには 「レット症候群協会」が出展していて、そのブースにいたレットの保護者の方ともいろいろお話しできた。かわいいマスコットを売っていてその売上を国際シンポジウムの資金にするという。思わず身内心が出て650円の猫のお手玉を子供たちにお土産に買った。

 展示について詳しくかかれた冊子があればかなり詳しく報告できるのだけれどあいにくまだ手にはいってないので私の脳に念写してきたもので興味があったものを報告します。

展示はかなりの数で、目に付いたものはやっぱり「WEST症候群」と言う文字。WESTについてはかなりの病院が発表していた。

「WEST症候群の発作時SPECTおよび発作時脳波」

初めて点頭てんかんの発作時の脳波を見た。針は非常に細かく振れていて小さなギザギザがたくさん集まっているような感じ。その部分だけ黒くなるくらい細かく密集している。(あーこんな下手な説明しかできないのが情けない。脳波判読のための専門書を買ってきたので勉強してもう少しマシな説明ができるようにがんばります。)発作時の脳波はもっと脳波形が大きくガシャガシャに振れるものだと想像していたのでそれとはちょっと印象が違っていた。

「MRIにて左後頭葉切除術を施行したWEST症候群男児の経過」

「自然寛解したWEST症候群4例」

これはいわゆる自然に発作が止まって脳波も正常に戻ったと言うなんとも奇跡に近い症例の発表だったけど興味があったのはそのうちの2例が 突発性発疹にかかったことが原因と言う。発熱2日目で発作が消失したと言う例が1例。ゆうかが先日突発性発疹を経験しその際発作が抑制されていて、その後も経過が良好だったことからもしや??と思って喜んで見たが学会から戻ると「今日は3回あったよ。」とパパからの報告。かなりがっかり・・・。^^;

他には・・WEST症候群を合併したダウン症児の経過発表などなど。学会の展示発表についての冊子が手に入り次第、さらに正確に詳しく報告できると思うのでそれまで少しお待ち下さいね。

 余談ではあるけれど、学会ではゆうかが最初の入院で主治医になったK先生と2回目の入院で主治医になったO先生と(今は移動でいらっしゃらないが)会うことができた。展示してある脳波の記録やMRI画像などをボードに貼りついて穴があくほど見つめていたら「お母さん熱心ですね。」と声をかけられて振り向くと先生が立っていた。学会で発表するということについて先生もかなり緊張することなど裏側の事情もちょっと聞けたりして・・・。ゆうかの経過なども聞いてもらい和やかにお話ししてきた。その後も「ロイコジストロフィの患者の会」のブースで「つぼみの会」の会報なども見てもらって、K先生に会の会報の特集について協力を求めるなど(とおいパパの機転で実現するかも)とっても実りのある1日でした。

  けれどやはり学会。一般のしかも素人が行ったところでかなりの基礎知識がなければ展示をみたところでチンプンカンプン。あー、少しでもべんきょうしておいて本当に良かった。脳波やMRI画像についてはまだまだ勉強不足であるのを実感して「よーし。がんばるぞー!!」と決意を新たにしたのだった。そのためにちゃんと専門書を買ってきたもの! 

興味がある方はぜひ! 『日本小児神経学会』のHPです。



◆症例紹介◆

このページにはアクセス制御があります。予後などの報告が記載されているため親御さんの混乱を防ぐため希望者のみ、IDとパスワードを発行します。ご希望される方はメールにてパスワードをご請求ください。