発作

検　　査

治療・服薬（1日量）

悠夏の様子

99・4・19

3

ベンザリン1．5mg

エクセグラン50mg

特に変わったことはなし。

99・4・25

2

2種＋アンギナール

発作が減り始めた。1回の発作の継続時間が短くなった。

99・4・30

2

血中濃度測定結果

ベンザリン＞89・9

血小板77万

発熱のため『アンヒバ』坐薬使う。通常の薬の他

ケフラール・ノイチーム・ペリアクチン・ビソルボンベンザリン・エクセグラン

朝、38・9度の発熱。特別苦しそうにはしていない。坐薬を使うと一時的に下がる。外来診察で喉が赤いのでかぜ？と言われる。不機嫌。^^;

99・5・1

1

〃

朝と日中は平熱まで下がっているが夕方から熱があがる。なぜか発作はあまい出ない。

99・5・2

なし

〃

おでこから頭の中、お腹に発疹でる。突発性発疹と判断。

99・5・7

なし

いつもの3剤に戻る。

突発性発疹をしてから発作が無しと言う日が何日か出てくる。

99・5・9

　1回

〃

3回食にする。おもちゃをじっと見るようになる。手の側に置くと指を動かす。

99・5・11

　なし

脳波検査

〃

脳波検査。発作が無い日にとったので結果もまあまあ良かった。目立つ発作波はあまりなく棘波がところどころたまに見られる。

99・5・18

なし

血小板の結果129万

3剤のうちエクセグランを50mgから70mgに増量

一日不機嫌。便秘で浣腸するが少ししかでない。お腹張っている。

99・6・1

2回

血小板測定・血中濃度

アンギナール（血液をさらさらにする薬）中止になる。エクセグランは70mgで様子見。

血液腫瘍科受診する。アンギナールは予防のために必要かどうか・・。結局やめることに。歩行器乗り始める。

99・6・15

1回

エクセグラン70mgから50mgに戻す。

発作回数変わらないが1回が長くなったのでエクセグランを50mgに戻す。歩行器に乗るようになって足が強くなった。

99・6・25

1回

ベンザリン1.5mg

エクセグラン50mg

訓練でおもちゃに手が伸びるようになったのを発見。先生に誉められる。このころずりはいでほんの少し前に体が出るようになった。

99・6・29

　なし

エクセグラン30mgに減量（セレニカRを追加するのに3剤になるのがイヤだったので中止の方向へ）

もう少し発作を減らしたいため新しい薬を考える。3剤になるより、効果がないと思われる薬を中止しようと試しにエクセグランの減量はじめる。

99・7・7

3回

ベンザリン1.5mg

エクセグラン30mg

発作が増え始める。寝起きに軽めのうなずくだけの発作が必ず出るようになってしまった。エクセグランは完全に抑えるまでに至らなくても少しは効果があったのかもと思う。