発作

検　　査

治療・服薬

悠夏の様子

10・20

７回

脳波検査

ビタミンB 6

発作の後、激しく泣く。何をしてもおさまらない。笑わなくなる。

10・23

５回

髄液検査・レントゲン

ガンマーグロブリン・ビタミンB６

長めの発作がありダイアップ使用。

10・26

６回

Spect・採血

様子見

グロブリンの効き目なし。

10・28

４回

リポステロイド療法（週1回静脈注射）

発作の最中は非常に不快な様子。このころから発作の後は眠るようになる。

10・29

４回

MRI・２４H心電図

リポステロイド療法の効き目様子見

無反応、無表情。

10・30

５回

脳波検査

〃

脳波の結果、少しだけ改善。だがまだまだ乱れた脳波が出ている。

11・3

１回

２回目のリポステロイド靜注。

発作の形が四肢屈曲挙上に硬直振戦が加わり辛そう。

11・12

４回

リポステロイド療法が効果無しだったのACTH療法に切り替える

ACTH療法に入る。感染予防のため締め切り、ガウン・マスク着用の部屋に移る。無反応・無表情

11・16

２回

眼底検査

ACTH５日目

副作用出てくる。目立つのは空腹・不機嫌・顔のむくみなど。発作は弱い感じになる。

11・18

なし

ACTH７日目

はじめて記録上の発作回数が０になる。副作用か、しきりに目を伏せるしぐさ目立つ。チック？

11・20

なし

脳波検査

ACTH9日目

ヒプスアリスミアなくなる。若干のてんかん波残る。

11・22

なし

ACTH１１日目、エスクレ、ダイアップ

不機嫌、不眠ひどくなる。そっくり返り号泣する。立ってフラフラしても全然泣き止まず。坐薬使う。

11・25

なし

レントゲン、採血

ACTH１４日目

不機嫌おさまる。がまだ食欲有り。おなかがパンパンに張る。

11・30

なし

減量中

情緒不安定、泣いたり笑ったりが激しい。ハイテンション。

12・　9

１回

CT・脳波

減量中。デパケン４ｃｃ／日

眼球左上に寄りピクンとする発作発生。新種の発作？デパケン始める。機嫌は悪くない。

12・13

３回

デパケン６ｃｃに増量

デパケンの副作用で眠ってばかり。外泊してもお風呂中も寝てる有様。寝てるから安定してるのか、薬が効いているのかわからない。

12・17

３回

デパケン６ｃｃ　血中濃度は危険域まであがっている。

やはり眠ってばかりいる。服薬は入院の必要がないと言われこの日退院する。離乳食始める。

12・20

5回

リボトリール加える

発作が多くなったので外来受診。相変わらず良く眠る。

12・24

７回

２４Hポータブル脳波検査

デパケン、リボトリール

自宅にて２４H脳波記録する。機嫌は悪くない。

12・25

４回

結果

デパケン減量はじめる・リボトリール中止

検査結果、発作波が見られなく不随意運動と診断される。運動の形はまるきり点頭発作。納得いかず。

　1・　3

６回

カゼをひき、不機嫌。発熱はない。ミルクの飲みが悪い。不随意運動の最中から不機嫌になり泣くようになる。再発を疑う。

　1・　7

４回

不随意運動にリボトリール再開

発作強くなる。発症当時そのままの様子になり、不調を訴える。が医師は不随意運動の一点張り。

　1・11

３回

リボトリール

発作の後眠るようになる。ますます再発を疑う。心配になる。

　1・15

４回

〃

反応悪くなってくる。表情があまりない。発作の前前兆として身体をくねらせる動き有り。

　1・17

３回

〃

発作の形が硬直を伴うようになってくる。再発してるにちがいないと確信する。笑わない。

　１・18

５回

リボトリール増量

外来受診。「笑わなくなった。」と伝える。診察中、発作があるが医師は再発と言わず、リボトリールの増量の指示のみ。この医師にはあきれ返り転院を考える。

　1・1９

５回

H学園にて脳波検査・ABR

〃

H学園の脳波検査の結果ヒプスアリスミア出ている。再発が確認され、病院の主治医に電話。明日来てくれとのこと。

　1・20

４回

レントゲン・24H心電図

〃

再入院。ACTH第２クール決定。脳波ははじめの脳波（ヒプスアリスミア）に戻ってしまっていた。