＜ゆーりー特選おすすめＨＰ＞
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悠夏が発症してすぐ出会ったＨＰ。お二人のお嬢さんがそれぞれハンディキャップを持っていますが、お母さんのねねさんはとても明るく強い。とても勇気づけられました。 |
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ドラマな恋愛ここにあり！てんかんを持つ彼とのお付き合いをあふれるほどの愛情で綴った日記や楽しいチャットコーナー、多彩なリンクなど、ゆーりーおすすめのＨＰ。 |
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大事な息子さんを小児がんでなくされたパパさんのHPです。感じるものは人それぞれ。あなたも何かを感じてください。 |
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ママリボンさんのHP.。3番目のお子さんのちーちゃんは難治性てんかんと闘っています。とてもきれいなページで構成もとてもわかりやすく私も勉強になりました。 |
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プラダーウイリー症候群のお子さんを持つご家族のHP。福祉関係も充実。デザインはとってもファンシー！ |
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オートバイ事故で右足を失ったＴＯＮＴＯさんのＨＰ。長いリハビリを経て、右義足で社会復帰を目指しています。ＴＯＮＴＯさんの目線から見た社会がそこにあります。 |
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シルビアさんが勤めている「やまびこ共同作業所」についての紹介のほか、福祉系サイトの紹介が豊富です。 |
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「Finally met you! やっと会えたね。」点頭てんかんを発症し、治療と病気のため無反応になってしまったお嬢さんが笑顔を取り戻した時のるうさんのお言葉。愛情たっぷりのＨＰです。病気についても詳しく書かれています。 |
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脳性麻痺＆てんかんの〝すずちゃん”。「MRIの部屋」にはビックリ！私もほしい部屋なのでちょっとうらやましい・・・。日記にはその日の様子が細かく記載されていて発作の回数などとっても参考になりました。 |
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ダウン症児「けんちゃん」のHP。元気にがんばっているけんちゃんの姿がインデックスで「いらっしゃい」と言っているよう。なかなか活発なぼくちゃんのようです♪ |
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ダウン症「泰代さん」とお母さんが心をこめて作ってらっしゃるページです。泰代さんは「自然食品のお店アクティブ」で一生懸命お仕事されています。笑顔のとてもステキなお嬢さんです♪ |
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ダウン症のリアル君のＨＰ。１０００人に１人生まれると言う身近なダウン症児の世界を覗いて見ませんか？家族の暖かな交流が描かれています。 |
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珍しい小児難病、異染性白質ジストロフィー（ＭＬＤ)の患者のホームページです。患者の家族が始めたものですが、国内の他のＭＬＤ患者の紹介や他の先天性代謝異常に関する医療情報もあり、掲示板ではいろんな難病の子供の家族が連絡してます。 |
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SME（乳児重症ミオクロニーてんかん）のお子さんを持つお父さんのHPです。難治性てんかんについての考えや薬物治療についての疑問などから薬を見切って自然な独自の治療でお子さんと共に闘っていらっしゃいます。このページと出会って大きく心がゆれたのは隠せません。とても説得力のあるページです。 |
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脳性麻痺、聴力障害、慢性腎不全などいくつかの障害を持ちながらも頑張って生きてるかわいい慧太くんのページ。涙が出ちゃうほど明るくてあったかいパパとママのHPです。私は元気をたくさんもらいました。 |
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18番トリソミーという染色体異常で天使になってしまった、まいちゃんのページ。いつまでも変わらないママとパパの愛情がたくさん詰まったステキなページです。 |
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元気だったわが子が突然重度障害児に・・・。想像を絶するほどの苦しみの中で新たに立ったスタートライン。それは希望というゴールに向かう1本の道・・。ママさんのリエさんが綴る正直な想いとパパさんのヒロさんが描くとても心に響く詩。ステキな両親に囲まれて幸せに暮らしているゆうやくんに会いに行って下さいね。 |
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「心や体を病んでいる方の役に立てたら・・」そんな想いで開設されたOLIVEさんのページ。主にカテゴリー別のリンク集が充実しています。OLIVEさんのお子さん自身もクラインフェルター症候群と言う染色体異常のご病気と闘っておられます。 |
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突然の急性脳症で思いがけず障害を背負うことになってしまったなおやくんのHPです。痙攣発作と闘う毎日ですがお母さんはとても前向き。「命がある限り愛しつづけることができる」その言葉に深く共鳴したと同時にゆうかが誕生したときの喜びを改めて思い出させてくれました。 |
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CHARGEという重複障害を起こす病気のしょうこちゃんのページ。ママの正直な思いがさわやかな印象です。様々な障害を抱えているしょうこちゃんですが、悲惨な印象がないのが微笑ましい。とにかく「頑張って！」と声をかけたくなるそんなしょうこちゃんです。。 |
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喘息という持病を持ちながらも夢を追いつづけるステキなのんのんさん。演劇やミュージカルの勉強をされています。喘息のことを教えてくれてとっても優しいのんのんさん。HPもそんなのんのんさんのお人柄が伺えます。 |
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診断のつかない難病で9ヶ月でお空に昇った優ちゃん。優ちゃんのリュックには優しさがたくさん詰まっていました。ページをめくると決して癒されることのない痛みと必死に闘う優ちゃんママの姿が・・。言葉に表し尽くせない母親の愛情の深さが胸に響きます。 |
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手記MOTONOBUの部屋 |
何年にもわたるお子さんとの日々を綴った手記、必読！ |
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ふたごちゃんで生まれるはずだったしょうちくんはとっても悲しいけど独りで生まれてきました。生まれてからもいくつかの重複障害を背負ってしまいました。一見、悲惨になりがちなエピソードですが、ママさんのらっちさんは逞しい！自らしょうちくんをぼっこれ（壊れてるとかって意味）ちゃんと呼んでいます。愛すればこそです。ライトな語りの中にもほろりとくる、そんなホットなページです。 |
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私の大事なボーイフレンド、ライバーンさんのページ。音楽、映画、ドライブをこよなく愛するとってもアクティブな彼。シネマレポートを読んでみると「あ、これ見てみたいっ！」って思えるよ。彼自身両足が不自由なこともあって福祉についても触れられています。あったかい人柄そのまんまのホットなページ♪ |
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育児にとても熱心なかれんさんのページ。彼女の環境や食品に対するこだわりはページに行ってみるとわかります。牛乳についてのお話は参考になりました。こだわり掲示板では、こだわりを持っているものについて意見交換が盛んです。まあくんはゆうかと同じトラ年の可愛い坊やで元気いっぱい♪ |
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さなちゃん、りなちゃんの成長を綴った家庭的なページ。りなちゃんは大田原症候群という年齢依存性てんかんからWest症候群に変移して今発作と闘ってます。ママさんの入院中の記録は微細で、発作の記録を取る事の苦しみもちょっとだけ伝わってきて、自分の経験とオーバーラップしたりしてます。これからの発展が楽しみです。 |
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先輩ママMarimoさんの手作り感溢れるあったかページ。プラムちゃん、こももちゃんのために手作りされた小物の紹介や、難治性てんかんでハンディを持っているこももちゃんの成長記等読み応えたっぷりです。Marimoさんのような先輩が前を歩いていてくれていることは私にとってとても心強い。とってもガッツのあるママです♪ |
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てんかんという病気を持ちながら思春期を迎えようとしている「ごーるどくん」のママが開設されているページです。きらびやかなトップページとは対象的にごーるどくんのあゆみはママの切ない気持ちが詰まっていて胸にしみます。 |
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我が家のゆうかと同じ診断名、アイカルディ症候群のそのちゃん。ネットでは貴重な存在です。（何せアイカルディではヒットしない！）そのママさんは大先輩でそのちゃんはもう6歳です。養護学校の訪問学級の一年生。ページに綴られている文章はとてもユーモラスでなごみ系。デザインもキュートでお薦めです！ぜひ遊びに行って見て下さい。 |
もえちゃんのページ 9月26日UP! |
点頭てんかんでは数少ない外科手術を経験したもえこちゃん。長い入院生活の中でママさんが残した貴重な記録。外科手術を考えている親御さんには特にお勧めです。これからの発展がますます楽しみなページです。 |
 10月13日UP! |
超未熟児で生まれたとは思えないほどすくすくと育ったRyoくんとSyoくんがトップページでお出迎え。ここまでの道のりにはいろいろな闘いがあったようです。Ryoくんはうちのゆうかと同じ「点頭てんかん」を発症し現在も治療中です。ママのkekoさんの正直な気持ちが胸に染みます・・・。 |
