ゆーりーのページにご来訪下さりありがとうございます。

　このページの主なコンテンツは、アイカルディ症候群（女児にのみ見られる発生異常で,点頭てんかん、脳梁欠損、網脈絡膜症を三大症候とする）娘、悠夏の闘病と成長の記録です。内容としては少々重めかもしれませんが、珍しい難病に出会った私達の奮闘を知っていただきたいと思いページを立ち上げました。来て頂いた方の心に残るページになれば幸いです。

＜お子さんがアイカルディ症候群、または点頭てんかんと診断された方へ＞

　今お子様がこの病名を告知されて失意の中にいらっしゃるご家族のお気持ちは私も味わった苦い気持ちのではとお察しします。
　私が娘の病気を告知された際にはじめにしたことが病気についての勉強でした。闘うには敵を知ることからはじまると思ったからです。
　当初点頭てんかんお子さんを持つ方の個人のページは非常に少なく医学系サイトに望むもの以外の今後の見通しなど、探すことがとても難しい状態でした。
　そのときに自分が望んでいた理想のHPというのを自分で作って見ようと思い立ち、作成をはじめました。ここにあるデータ、および手記などはすべて事実です。何かほんの少しでもあなたのお役に立てるのであれば幸いに思います。
すべて目を通された上で何かお聞きになりたいこと、話してみたいことなどありましたらメール下さい。少しでもお力になれれば嬉しいです。

＜ご注意＞

　念のためはじめに申し添えますが当ページに記載されています内容は
患者の家族による私的なものであり、研究者、医師の内容チェックは受けていません。
　診断および治療については専門家にご相談ください。
当方は医療関係者ではありませんので、診断に関するご相談はご遠慮下さい。
　また手記に関しましては全て事実と素直な気持ちを書き記しており少々（？）辛口な表現もありますが個人を攻撃するような悪意のあるものではないということをご理解頂ければと思います。